阿扣的小小Blog...

幾個月前,我接手一個五個月的小孩,看似如同一般正常的小嬰兒, 他生命的蠟燭正要開始燃燒... 身邊卻多了個氧氣盒子,鼻子多了根管子,除此之外...他彷彿多了點別的孩子沒有的特質 抽筋... 經過一連串的檢查,似乎還沒辦法為這個孩子找到一個病名,只懷疑是身體細胞的發電廠:粒線體,在作怪 簡而言之就是細胞裡的粒線體出了毛病,沒辦法正常的代謝醣類,行有氧呼吸,取而代之的,是無氧呼吸造成的乳酸升高,還有腦部代謝性的損傷 當老師們想要多為他做些檢查來釐清疾病的真相...家屬仍然猶豫中 就在此時,他的反覆性呼吸衰竭,卻讓他離開不了加護病房 日復一日,我也都只能在他的旁邊,跟他媽媽解釋著每天的近況,治療目標呢?...根本沒人敢想... 他媽媽真的很愛他,縱使他們相見的時間僅有數個月,但彷彿在肚子裡,他們早就相見了 再短短的一小時會客,你可以看到一個母親那種疼惜的眼神,溫柔的用毛巾擦著那已經插著管子的小臉 每次都喊著他的名字叫他加油,然後再期待下一次的會客 就這樣無限的迴圈 愛他...所以放棄他 隨著抽筋不斷的惡化,每一次的抽筋,母親的心也正隨之抽動 當那充滿期待的愛,已變成不忍心的疼惜,她簽了不急救同意書 因為愛所以放棄,因為愛所以不再期待 甚至拔了管,他們夫妻也決定不要再插回去 但她每天的行動仍然沒有改變,仍然用一樣的眼神與態度看著她的寶貝 交班後不久...才剛燃燒的蠟燭熄了,生命的火花已經離開那漸涼的身體 剛好那時我在病房附近 趕緊進去關心一下 只見他媽媽靜靜抱著那已經平靜的小身軀,不再抽筋了,不再痛苦,同時也不再睜開眼了 母親顯得異常的平靜,只是抱著孩子搖著 我只跟媽媽說一句"媽媽這些日子辛苦了..." 媽媽噙著淚光跟我點頭致意 我不願再做些什麼去破壞這一刻的寧靜 這最後屬於媽媽與孩子的時間,她終於可以抱起他,如同最初那蠟燭剛開始燃燒時 而那畫面,也會永遠留在我心中無法抹滅... 小生命的隕落,和大人世界的壽終,有著截然不同的詮釋 沒有社會人際的複雜牽絆,你會看到一份純真的愛 一份血肉之親的羈絆交織而成的情感 那種哀痛,我想是椎心的, 每個小生命的誕生,都被賦予父母親無限的期望,想像著未來他的成長,所帶來的快樂 然而... 當這些期望隨著病魔的消磨殆盡,換來的卻是無盡的失落 我看過很會埋怨的家屬,看過不想給他孩子愛的家屬 但大多數的, 無怨無悔的付出照顧著行動不變的病童,成為這些父母的象徵 如果真的去問他們怎麼肯這樣照顧重病導致重度依賴的孩子 可能他們只會苦笑吧...這時候,你會感受到親情原始的驅動力是多麼的大 也讓我由衷的佩服至這些孩子的爸媽...你們真的辛苦了...

事情變化很多... 看著這網路相簿過往的種種照片,只有一陣酸楚在心頭 不過都是過往雲煙了吧 也許,有力氣的話... 我再試著在這邊寫點東西吧...